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Tema: Porque no hay mas movimiento?

Foro: Comentarios y sugerencias —

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Publicado: 22 de marzo de 2013 00:49

Leona escribió:

Hago la pregunta de manera inocente, sin tener buenas ideas. Sera que los latinos somos menos de foros de discucion entre extranos? Sera algo cultural? O acaso hay algo que todos aqui podamos hacer para mejorar la visibilidad de los foros en espanol?

Comienzo este tema porque me preocupa, pero no tengo sugerencias. Ojala podamos iniciar un dialogo todos para ver como ayudamos a breastcancer.org a lograr mas alcance en espanol. Para mi este sitio ha sido un recurso sin par en ingles. Deseo que otras personas con cancer del seno puedan sacarle el mismo jugo.

Dx 3/2009, CDI, 3cm, Estadio IIb, Grado 3, 3/8 ganglios, RE+/RP+, HER2-
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Comentarios 1 - 9 (9 total)

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22 de marzo de 2013 14:30 criolla escribió:

Es algo cultural, pero afin a muchos paises, hasta los que hablamos Castellano tenemos bastantes diferencias de cultura ,valores y costumbres.

Soy activista del cancer del seno, y se por experiencia que es dificil que se pueda tener participacion constante, les pica la curiosidad y ya despues  no se participa.

Los Estadunidenses de habla Inglesa participan y son los promotores de los grupos de ayuda. Los moderadores constantemente tratan de hacer mas facil e interesante los temas.

Yo estoy de acuerdo con ud Leonañ que esta oportunidad no se la use mas a menudo.

En mi propio trabajo en el hospital lo veo diariamentecon los pacientes de otras culturas ajenas a la Estadunidenseñla falta de interes de participar en grupos de apoyo, classes, a  padres de enfermitos cronicos o de cancer  les pagamos para que atiendan, por que es raro que aparezcan, es fustrante.

Diagnosis 1991, Mastectomia Radical Modificada del seno derecho . Carcinoma Estadío I y Lobular Invasivo. Tratamiento de Citoxan,Metrotrexate, 5FU, por vena infusón lenta y densa. Dx 1991, CLI, 1cm, Estadio Ia, 0/18 ganglios, RE+/RP+, HER2-
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25 de marzo de 2013 11:32 - editado 27 de agosto de 2013 06:45 por Moderadores

Gracias Leona y Criolla por vuestros comentarios y por preocuparos por el funcionamiento de nuestra comunidad. Sin duda alguna, opinamos también que las diferencias culturales entre hispano-hablantes y anglosajones pueden ser en parte causa de que nuestro foro vaya más lento que el foro en inglés, pero también tenemos que tener en cuenta que funciona sólo desde hace unos meses, y debemos de dar tiempo a las participantes lectoras a que se animen y pierdan el miedo a escribir. Es normal que al principio las nuevas miembros se queden en la retaguardia, hasta que encuentran un tema que les inquieta o en el que creen que pueden ayudar.

Por otro lado, creemos que muchas miembros no tienen aún el hábito de entrar en el foro de forma regular, con lo que es posible que se olviden de conectarse a menudo para poder ofrecer su apoyo a nuevos comentarios de otras participantes de la comunidad, o crear nuevos temas con los temas cotidianos que más les apetezca. 

Pertenecer a una comunidad de apoyo como esta tiene muchas ventajas. Por nuestra experiencia en el foro inglés sabemos que se crean verdaderas relaciones de amistad, se presta y se recibe apoyo y consejo en los mejores y peores momentos, se organizan quedadas, se informan de nuevos avances, noticias, etc. 

Crear una buena comunidad de apoyo como esta requiere de un pequeño esfuerzo al principio, hasta que llega un momento en que funciona por sí misma. Desde Breastcancer.org os animamos a aprovechar esta gran oportunidad de ayudar y ser ayudadas, y de pertenecer a un grupo de personas dispuestas todas a luchar por el mismo motivo. Os animamos pues a compartir aquí vuestra historia personal, vuestras inquietudes, vuestros deseos, cualquiera que sea la etapa por la que estáis pasando o vuestra relación con el cáncer de mama. 

¡Gracias por vuestra ayuda!

--- Los Moderadores

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26 de marzo de 2013 11:06 criolla escribió:

Como soy una sobreviviente de mucho tiempo, me acuerdo que los oncologos nos daban una receta: atender a un grupo de apoyo, y a regadientes una tenia que asistir, mi primera visita fue obligada y creo que mi sobrevivencia se debio en parte al apoyo que recibi , las amistades que de otra forma nunca hubiera conocid.

Esta Organizacion de apoyo en linea es una bendicion, muchas no pueden atender a grupos por la distancia,no existen en su localidad,etc.

Pero como los moderadores dicen" Dar tiempo al tiempo" que aqui estaremos.

Yo he encontrado mucha ayuda,como cuando me salio un tumor en la columna, y me tranquilize al saber que era beningno, no crece, puede leer de alguien mas que lo tenia, y muchos ejemplos. Me ayudaron mas que las palabras de mi medico.

Asi amigas estamos aqui esperandolas con mucha calidez y gracias Leona por comenzar este hilo.

Diagnosis 1991, Mastectomia Radical Modificada del seno derecho . Carcinoma Estadío I y Lobular Invasivo. Tratamiento de Citoxan,Metrotrexate, 5FU, por vena infusón lenta y densa. Dx 1991, CLI, 1cm, Estadio Ia, 0/18 ganglios, RE+/RP+, HER2-
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25 de noviembre de 2013 07:16 Marisa escribió:

Soy de Montevideo Uruguay, necesito comenzar tratamiento urgente con Aromasin Examestano, la sociedad medica a la que pertenezco, no me lo da, para comprarlo aqui, es muy caro, no està a mi alcance, alguien sabe si hay alguna forma de conseguirlo a bajo precio? Desde ya muchas gracias a todas.

Marosa

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26 de noviembre de 2013 02:37 Moderadores escribió:

Hola Marisa, ¡bienvenida a Breastcancer.org!

Es verdad que Aromasin es un medicamento muy caro y algunas sociedades no lo cubren… De todos modos puedes preguntar a tu médico o enfermera sobre los programas disponibles en tu zona que puedan ayudarte. También puedes preguntar a otras sociedades médicas a ver si hay alguna que lo cubra.

Pfizer, la empresa farmacéutica que fabrica este medicamento, ofrece los programas First RESOURCE (PRIMER Recurso) y Pfizer Friends (Amigos de Pfizer), que pueden ayudarte a cubrir el costo de Aromasin. Te aconsejo llamar y preguntar por si hubiera alguno de estos programas en tu área. Su contacto para Uruguay es:

E-mail: farmacovigilancia-argentina@pfizer.com

Teléfono: 0800 3122

http://pfizer.com.uy/contacto.html#

Por otro lado, también puedes probar a escribir este mismo comentario en el foro de Terapia Hormonal, donde es más probable que otras miembros de nuestra comunidad puedan leerlo y responderte con consejos y apoyo.

Espero que encuentras una solución pronto para poder comenzar tu tratamiento lo antes posible. Cuéntanos cómo va todo.

Un saludo,

Marián, moderadora.

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15 de diciembre de 2013 02:51 - editado 20 de abril de 2015 05:22 por Banana

Este comentario fue borrado por Banana.
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26 de enero de 2014 11:48 kuka21 escribió:

Yo Cree muchas amistades en el foro ingles y me dieron mucho apoyo cuando mas lo necesite. No Tengo experiencia en terapias hormonales, ya que yo no las puedo Tomar debido a ser BRCA 2+ y es conducido por estrogeno. Pero si alguien tiene preguntas acerca de mastectomia y reconstruccion, con mucho gusto dare consejos. 

Ruth
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15 de febrero de 2014 15:52 Dana escribió:

Hola Kuka 21!!!!

A mi me hicieron una mastectomia y fui a informarme de como era las posibilidades de la reconstruccion y me dieron dos posibilidades coger musculo de la espalda o de la barriga, pero que los mas seguro tendrian que cogerme de la espalda. Me dio miedo porque justo es el brazo que tengo linfedema y lo tengo mas debil y pense solo falta que me dejen peor.

Si me puedes decir cual es tu expericencia. Porque ya hace 3 años de la operación del pecho, y aunque al principio lo pase mal luego lo normalice y mas o menos lo tengo aceptado el que me falte un pecho, menos cuando llega el verano, ja ja. 

Tambien me han dicho que la recuperación de la reconstruccion es muy pesada y que si te ponen grasa de tu cuerpo a veces tienen que hacer varias operaciones para que se queden igual los pechos.

No se, yo por ahora no estoy muy animada, pero si me puedes decir algun consejo te lo agradeceria.

Saludos. Mariajo.

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16 de febrero de 2014 10:28 - editado 16 de febrero de 2014 18:57 por Moderadores

¡Hola chicas, perdonad que interrumpa!

Dana, ese sería un tema muy interesante para crear en el foro de Cirugía. ¿Te animas? De esta manera mantenemos los foros ordenados y fácilmente accesibles para las nuevas miembros y lectoras Winking

Moderadores 

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